Pentru îngrijitori, înțelegerea simptomelor autismului este cheia pentru a face față cu ele.

De R. Morgan Griffin

Unul dintre aspectele cele mai dificile de a fi îngrijitor pentru cineva cu autism - fie că este vorba de un copil sau de un adult - este incapacitatea de a înțelege ceea ce este într-adevăr pentru el. Autismul este o afecțiune care poate fi izolată pentru persoana care o are, iar simptomele autismului sunt greu de înțeles din afară.

"Îmi place să cred că autismul este un mod diferit de a fi", spune dr. Stephen Shore, care a fost diagnosticat cu autism la vârsta de 2 ani. "Este un mod nestandard de a percepe și interpreta mediul".

Fiecare persoană cu autism este diferită și nu există o perspectivă autistică unică. Dar experții și persoanele care au această afecțiune spun că există unele probleme care sunt împărtășite de mulți în spectrul autist. Ce sunt ei? a cerut medicilor, îngrijitorilor și persoanelor cu autism ce înseamnă să trăiești cu această afecțiune.

2 chei pentru a înțelege simptomele autismului

Potrivit experților, prima cheie a înțelegerii autismului este recunoașterea faptului că modifică în profunzime modul în care o persoană percepe lumea.

"Ați putea să vă gândiți la o persoană cu autism ca având un set de simțuri dezechilibrate", spune Shore, care este profesor asistent la Școala de Educație de la Universitatea Adelphi din Garden City, NY "Unele simțuri pot fi întoarse prea sus și unele a rămas prea jos. Ca rezultat, datele care vin sunt de obicei distorsionate și este foarte greu să percepem cu exactitate mediul unei persoane ".

Persoanele care nu au autism - uneori numite "neurotipice" - sunt în mod natural bune în a filtra ceea ce nu contează. Simțurile lor lucrează la unison pentru a se concentra asupra a ceea ce este relevant. "Când o persoană obișnuită intră într-o cameră plină de oameni, el observă cine sunt și ce fac și evaluează modul în care se încadrează", spune Dr. Geraldine Dawson, șef de știință pentru grupul de educație și advocacy Autism Speaks.

"Dar atunci când o persoană cu autism intră în cameră, el observă lucruri care nu sunt la fel de relevante - sunetul care vine din afara ferestrei, un model pe covor, un bec care clipește", spune Dawson. "El lipsește detaliile relevante care îi vor ajuta să înțeleagă situația. Deci, pentru el, lumea este mult mai confuză. "

continuare

A doua cheie este de a înțelege că persoanele cu autism încearcă cu disperare să înțeleagă acest haos. Experții văd multe simptome de autism care sunt dificile pentru alții să înțeleagă ca încercări de a comunica sau de a afirma controlul asupra unui univers deranjant și dezordonat.

"De cele mai multe ori, aceste comportamente sunt într-adevăr o încercare de a transmite ceva", spune Dawson. "Ca îngrijitor, important este să recunoaștem asta și să încercăm să ne dăm seama ce este."

Ce înseamnă simptomele autismului?

Care sunt unele aspecte ale vieții care sunt dificile pentru persoanele din spectrul autist?

Sunet. Sensibilitatea intensă la sunet este un simptom comun al autismului.

Difuzoarele puternice pot fi dureroase. Zona de pe o stradă sau un mall poate fi prea mare. Când sunt copleșiți, oamenii din spectrul autistic își pot acoperi urechile pentru a încerca să blocheze zgomotul. De asemenea, pot declanșa comportamente auto-liniștitoare, cum ar fi tremuratul sau tremurarea mâinilor. Unele persoane cu autism au și o tulburare centrală de procesare a auzului (CAPD), o condiție care le face dificilă percepția diferențelor subtile în sunet și limbă.

Atingere. La fel ca sunetul, senzațiile fizice pot fi exagerate și copleșitoare pentru persoanele cu autism. Sentimentele pe care majoritatea oamenilor le înregistrează abia - senzația de îmbrăcăminte pe corp, o briză - poate fi neplăcută.

Janice McGreevy, de la Browns Mills, NJ, are un fiu de 8 ani cu autism. De la vârsta de 1 ani, tunsorii lui au fost o încercare groaznică, dar numai recent le-a explicat de ce. "Mi-a spus că firele individuale, când ating pielea, simt ca acele", spune ea.

Comunicare. Dificultatea comunicării este un simptom comun al autismului - unul dintre primele semne ale afecțiunii este o întârziere în vorbire. Dar acest lucru nu indică o lipsă de inteligență. În schimb, mulți copii cu autism pur și simplu nu pot vedea cum funcționează limba. Asta poate fi extrem de dificil și de izolat.

"Îmi amintesc foarte multă frustrare atunci când eram copil nonverbal și nu puteam comunica nevoile mele", spune Shore, care nu a vorbit până la vârsta de 4 ani. Deși unii cu autism nu învață să vorbească, majoritatea au. Dar chiar și în cei care predă limba, comunicarea - înțelegerea reală - poate fi totuși o problemă. "Unul dintre cele mai grele lucruri pentru mulți oameni cu autism este exprimarea sau chiar recunoașterea modului în care se simt", spune Dawson. "De cele mai multe ori, ele nu au legătură cu stările și sentimentele lor interne". De aceea, unii care sunt foarte străluciți - cu vocabularuri de inspirație - se pot retrage când sunt copleșiți, implicând simptome de autism, cum ar fi comportamente repetitive, ce-i deranjează. Pur și simplu nu pot să o articuleze, chiar și pe plan intern.

continuare

Socializare. Persoanele cu autism sunt uneori pegged ca singuratici care doresc să păstreze pentru ei înșiși. Dar Shore nu este de acord.

"Exista acest mit ca oamenii cu autism nu doresc sa socializeze", spune Shore. "Problema este că ei nu știu Cum pentru a socializa. "Regulile nerostite ale comportamentului social - lucruri pe care majoritatea celorlalte persoane le ridică și le utilizează inconștient - pot rămâne mistere pentru persoanele cu autism. Rezultatul este că socializarea, atât ca un copil, cât și ca adult, este dificilă și frustrantă. Aceasta poate duce la o mulțime de anxietate.
Unii oameni cu autism sunt direct la o vina, spune Adam Berman, de 22 de ani, din Potomac, MD, care a fost diagnosticat cu autism la 18 luni. "Un copil cu autism ar putea să meargă până la o femeie și să-i spună că e urâtă", spune Berman. "Am spus uneori adevărul prea mult."
Pe de altă parte, Berman spune că există un avantaj implicit pentru părinți din acest simptom special de autism. "Văd foarte mult dacă copiii neurotipici care pot să-și facă dulce vorbește de orice", spune Berman. "Dar copiii cu autism sunt mincinoși teribili. Nu-mi pot iesi dintr-o punga de hartie. "

Mecanisme comune de combatere a autismului

Persoanele cu autism pot folosi unele din aceste comportamente pentru a încerca să impună ordinea lumii lor:

„Stimming.“ Scurt pentru comportamentele de auto-stimulare, aceasta include tot felul de lucruri: mâinile înfipte, frazele ecourilor, zgomotele și mersul în cercuri. Uneori, aceste simptome de autism pot fi auto-vătămătoare, cum ar fi lovirea capului.

Pentru cei din afară, acestea pot părea unele dintre cele mai ciudate simptome ale autismului. Dar Dawson subliniază faptul că într-adevăr nu sunt atât de diferiți de tot felul de obiceiuri pe care o mulțime de oameni le au - înghițind unghiile, fugind sau ridicând un genunchi. Persoanele cu autism pot avea versiuni mai severe ale acestor comportamente.

Mulți cu autism caracterizează stimularea ca plăcută; pentru unii, stimularea este o modalitate de a face față unei situații stresante sau copleșitoare. De asemenea, le poate ajuta să se concentreze. McGreevy spune că obiceiul fiului său este să-și frece spatele gâtului - chiar până la punctul în care este brut sau sângerând - mai ales atunci când citește. "Cred că într-un fel îi ajută să se concentreze asupra cărții în loc de celelalte 15 lucruri care se întâmplă în jurul lui", spune ea.

continuare

Compulsivă organizație. Persoanele care se ocupă de îngrijire sunt uneori confundate și uimite de obsesiile și constrângerile pe care le prezintă persoanele cu autism. "De îndată ce fiul meu ajunge acasă de la școală - în 15 minute - va avea o sută de jucători dinozauri aliniați într-un singur fișier în camera lui", spune McGreevy. "Este atât de bizar și mă uimește încă."
O necesitate aparent compulsivă de a organiza și aranja obiecte este un simptom destul de comun al autismului. "Ne place comanda", spune Berman. "Unii copii aranjează elemente după mărime, unele după aceeași culoare. Ei o fac exact în același fel, zi și zi afară. "Această organizație se poate extinde la modul în care își despart zilele. Persoanele cu autism pot adera rigid la un program. Dacă este întrerupt, ei pot deveni distrași.
Pentru un îngrijitor, adaptarea acestor nevoi poate fi dificilă. O modificare foarte minoră - o singură carte pusă cu susul în jos pe raft, o ușă de dulap rămasă deschisă, o zi neașteptată de școală - poate declanșa panică. Dar, pentru persoanele cu autism, perturbarea ar putea fi mai mult decât ar fi pentru tine. Văzând că singura carte cu susul în jos ar putea să le facă să se simtă ca și cum întreaga bibliotecă ar fi fost spulberată și conținutul ei împrăștiat.
Este greu să spun exact ce motivează aceste obsesii și constrângeri. Dar Shore crede că aceste simptome autismice sunt o reacție împotriva tulburării pe care o percep în lume. "Cred că este o altă încercare de a aduce ordinea și simțul într-un mediu care pare haotic", spune Shore.

Interese intelectuale. Acesta este un alt simptom comun al autismului: o cunoaștere exhaustivă și uimitoare a unui anumit subiect. Pentru cei din afară, aceste interese pot părea surprinzătoare. Și când comunicarea este deja atât de dificilă, poate fi frustrant atunci când toți cei dragi vor să vorbească despre statisticile de baseball sau despre nuanțele brațelor laterale ale diferitelor Razboiul Stelelor de caractere.
Din nou, este important să înțelegeți că aceste obsesii ar putea servi o funcție. Într-o lume confuză, un interes specific - asupra căruia persoana cu autism are o stăpânire totală - poate fi ca o ancoră, care îl întemeiază. Si in timp ce aceste simptome autismului pot uneori sa fie frustrante pentru un ingrijitor, ele au de asemenea un beneficiu: Ele ofera o cale in.

"Dacă aveți un copil cu autism care este obsedat de SpongeBob, ar trebui să învățați mai mult despre SpongeBob", spune Berman, "pentru că așa puteți vorbi cu el".
Shore este de acord. "Cred că cel mai bun lucru pentru un îngrijitor este să afli care sunt interesele copilului și să începi să interacționezi prin aceste interese", spune Shore.
Cum? McGreevy oferă un exemplu. Când fiul ei este copleșit de o situație, ea vorbește cu el despre subiecții preferați, animalele și dinozaurile. Efortul ei de a se conecta cu el pe una dintre aceste subiecte - în termenii săi - îi poate ajuta într-adevăr să-l calmeze.

continuare

Autismul Caregiving: Tratamentul ajută

Caregiving pentru un iubit cu autism poate fi extrem de dificil. Dar fericit, tratamentul poate face adesea o diferență.

"Cel mai bine este ca persoanele cu autism sa poata invata multe dintre lucrurile pe care nu le cunosc intuitiv", spune Shore. "Este nevoie doar de instrucțiuni directe". Abilitățile pe care le pot învăța inconștient copiii neurotipici - cum ar fi evaluarea unei situații sociale sau citirea unui comportament al unei persoane - pot fi învățate, pas cu pas.

Există multe abordări diferite pentru a instrui copiii cu autism, inclusiv analiza comportamentului aplicat (ABA), metoda Miller și metoda Floortime. Shore spune că nu există o abordare optimă unică. În calitate de îngrijitor, cheia trebuie să fie flexibilă, să încercați diferite abordări și să vedeți ce funcționează cel mai bine cu copilul dumneavoastră.

Importanța asistentei de îngrijire a autismului

Îngrijitorii trebuie, de asemenea, să înțeleagă cât de importanți sunt. Atât Berman cât și Shore acordă multă pensie părinților lor pentru tenacitatea și dedicarea lor. La inceputul anilor 1960, expertii au spus parintilor lui Shore ca simptomele autismului fiului lor erau atat de grave, incat cazul sau era fara speranta si trebuia sa fie institutionalizat. Dar părinții lui au sfidat experții și au continuat să lupte și au avut dreptate.

McGreevy este un avocat pasionat și pentru fiul ei. În timp ce încearcă să-și găsească simptomele de autism și să păstreze un mediu de acasă în care se simte în siguranță, ea lucrează în mod constant pentru a-și extinde orizonturile. "Cred că din cauza stării sale, fiul meu ar fi bine să stagneze", spune ea. "Dacă va experimenta lucruri noi și va crește și va face următorul pas, trebuie să-l împing".

Pentru un îngrijitor, empatia este cheia. Forțând doar o persoană cu autism în "lumea reală" nu va funcționa. În schimb, primul pas este să încerci să-i înțelegi perspectiva puțin mai bine.

"Ca părinte sau îngrijitor, trebuie să intrați mai întâi în lumea persoanei cu autism", spune Shore. - Atunci poți începe să-l călăuzi pe acea persoană.