Uneori poate fi terifiant pentru părinți când un pediatru sugerează o consultare cu echipa de îngrijire paliativă. Dacă părinții consideră că termenul "îngrijire paliativă" este un sinonim pentru "îngrijirea la sfârșitul vieții", ei pot ezita să salute o consultare.

De fapt, îngrijirea paliativă pediatrică, cunoscută și sub denumirea de asistență pediatrică avansată (PAC), nu se limitează la îngrijirea la sfârșitul vieții. Echipele PAC oferă o mulțime de servicii de asistență familiilor copiilor în orice fază a unei afecțiuni cronice sau care limitează viața. Uneori, copiii se pot simți bine și familiile nu mai au nevoie de serviciu. Dar cât de bine poate fi o îngrijire paliativă benefică nu este întotdeauna apreciată.

Obținerea unei trimiteri

Dacă părinții vor să se întâlnească cu o echipă de îngrijire paliativă, ei ar trebui să-i ceară medicului pediatru primar să se adreseze. De asemenea, aceștia pot solicita administratorilor de spitale dacă este disponibilă o îngrijire paliativă.

De multe ori, programele de îngrijiri paliative nu sunt ușor vizibile în spital, așa că familiile trebuie să întrebe dacă există. Chiar și pediatrii primari nu se pot gândi mereu la echipa PAC imediat. Este posibil ca familiile să fie proactive.

continuare

Acceptarea îngrijirii paliative nu indică faptul că medicii au renunțat la tratament sau la vindecare. Serviciile de îngrijire paliativă sunt adesea administrate copiilor împreună cu tratamente curative, nu în locul lor. Serviciile oferă familiilor și pacienților suportul și confortul de care au nevoie pentru a obține tratamente intensive și spitale.

Medicii recomandă adesea o consultare cu echipa PAC la diagnosticarea inițială a unei afecțiuni cronice sau limitative. Echipa PAC poate răspunde cel mai bine nevoilor unei familii dacă este adusă mai devreme și poate lucra cu familia pe tot parcursul bolii.

În cazul în care serviciile de îngrijiri paliative nu sunt recomandate la diagnosticare, un medic le poate recomanda sau părinții pot solicita, în cazul în care se întâmplă una dintre următoarele:

• Un prim tratament nu reușește
• Simptomele se înrăutățesc sau se recidivează simptomele anterioare
• Părinților li se cere să ia decizii din ce în ce mai dificile
• Părinții simt că au nevoie de sprijin suplimentar

Găsirea îngrijirii paliative

Asistența paliativă pediatrică este o specialitate relativ nouă disponibilă în spitalele majore pentru copii și în spitalele universitare, precum și în cele mai multe spitale pentru copii medii. Cu toate acestea, nu toate spitalele oferă acest lucru.

continuare

Familiile pot căuta programe pediatrice de îngrijiri paliative în cadrul "Programelor de furnizare a îngrijirii" în directorul online al Asociației Naționale a Spitalelor pentru Copii.

Dacă asistența pediatrică paliativă nu este disponibilă la spitalul copilului dumneavoastră, îngrijitorii primari pot efectua anumite sarcini paliative. Familiile pot solicita medicului lor primar dacă este posibil să se facă trimitere la o unitate externă pentru serviciile de îngrijiri paliative.

Casa de pediatrie medicală

"Casa medicală" poate fi o alternativă viabilă în absența îngrijirilor paliative în ambulatoriu.

Casa medicală nu este o reședință și nu este îngrijire la domiciliu. Este un concept care ar putea fi descris ca bază de bază pentru toate nevoile medicale ale copilului.

Ca și echipele PAC, casa medicală este o abordare coordonată a îngrijirii care facilitează comunicarea între toți îngrijitorii și membrii familiei și ajută la asigurarea continuității îngrijirii. Locuinta medicala merge dincolo de a face referire la specialisti; conectează familiile cu toate tipurile de resurse care abordează și ușurează povara nevoilor medicale speciale.

Mai multe informații despre casa medicală sunt disponibile online la Centrul Național de Implementare a Casei Medicale.