De Katherine Kam

De când Kathleen Huggins a fost diagnosticat cu cancer pulmonar în noiembrie anul trecut, medicii au muncit din greu pentru a încerca să o vindece. Chirurgii au scos o parte din plămânii ei și în curând va începe chimioterapia.

Dar rezidentul de 56 de ani din New York City beneficiază, de asemenea, de un nou tip de specialitate medicală numită îngrijire paliativă. Are o misiune distinctă: să ușureze suferința și să îmbunătățească calitatea vieții pentru persoanele cu boli grave.

De exemplu, Huggins a avut o incizie chirurgicală mare și dureroasă în torsul ei. Medicul său de îngrijire paliativă a asigurat că durerea a fost gestionată corespunzător.

"Mi-ar fi intrebat in mod constant ce a fost nivelul meu de durere si ajusteam medicatia la ceea ce aveam nevoie pentru a ma face confortabil", spune Huggins.

În zilele dinaintea intervenției chirurgicale, ea se pregătise din punct de vedere spiritual vorbind cu un rabin - membru al echipei sale de îngrijire paliativă. Apoi, chiar înainte ca doctorii să o ducă în camera de operație, același rabin a apărut lângă patul ei.

"Ea a stat acolo cu mine tot timpul și tocmai mi-a ținut mâna", spune Huggins.

Un asistent social - și pe echipa de îngrijire paliativă - o ajută acum cu probleme practice: obținerea unei perucă înainte de a-și pierde părul și aranjează transportul pentru ședințe de chimioterapie.

De două ori pe săptămână, ea se întâlnește cu un consilier. Acest membru al echipei îi ajută să facă față emoțiilor intense care vin cu cancer.

Ce este îngrijirea paliativă?

Spuneți "îngrijiri paliative" și majoritatea oamenilor își imaginează că pacienții cu cancer sunt confortabili într-un set de hospice la sfârșitul vieții.

Dar îngrijirea paliativă este de fapt o nouă specialitate medicală care a apărut recent - și nu, nu este același lucru ca și hospice-ul. Nu slujește doar pe moarte. În schimb, se concentrează mai mult pe îmbunătățirea vieții și oferind confort oamenilor de toate vârstele cu boli grave, cronice și care pun viața în pericol.

Aceste boli pot include cancer, insuficiență cardiacă congestivă, insuficiență renală, boală pulmonară obstructivă cronică, SIDA și Alzheimer, printre altele. Este intregul spectru, intr-adevar, spune Joseph Chan, MD, un medic de ingrijire paliativa in Fort Smith, Ark.

"Marea majoritate a școlilor medicale americane au programe de îngrijiri paliative și predau studenților medicali și rezidenților despre îngrijirile paliative, care nu au avut loc acum 10 ani." Nu a existat literalmente nicio educație despre acest subiect ", spune Diane Meier, MD, director al Centrului de Îngrijiri Advance Paliative la Scoala de Medicina din Sinai din New York City.

continuare

În prezent, există mai mult de 1.400 de programe de îngrijiri paliative în Spania, potrivit lui Meier. Aproximativ 80% din spitalele mari din S.U.A. cu mai mult de 300 de paturi au un program de îngrijire paliativă, spune ea. Dintre spitalele mai mici, cu mai mult de 50 de paturi, aproximativ 55% au programe.

De obicei, o echipă de îngrijire paliativă include un medic, o asistentă medicală și un asistent social, spune Meier. Dar implică adesea un capelan, un psiholog sau psihiatru, un terapeut fizic sau ocupațional, un dietetician și alții, în funcție de nevoile pacientului.

Când este adecvată îngrijirea paliativă?

Pacienții ca Huggins pot începe îngrijirea paliativă de îndată ce sunt diagnosticați cu o boală gravă, în același timp continuă să urmeze un tratament. Îngrijirile paliative nu semnalează faptul că o persoană a renunțat la speranță pentru o recuperare.

Unii pacienți se recuperează și se mută din îngrijirea paliativă. Alții cu boli cronice, cum ar fi BPOC, pot să se mute și să iasă din îngrijirea paliativă în funcție de necesități.

Dacă vindecarea unei boli amenințătoare de viață se dovedește a fi evazivă, îngrijirea paliativă poate îmbunătăți calitatea vieții pacienților. Iar când se apropie moartea, îngrijirea paliativă se poate agrava în îngrijirea hospice.

Calitatea vieții

Când vine vorba de calitatea vieții, fiecare pacient are propria sa viziune.

"Fiecare suferință este unică. Fiecare individ este unic, fiecare familie și dinamica sunt unice", spune Chan.

"Nu există nici o generalizare și aceasta este cheia", spune Meier. "Îngrijirea paliativă este cu adevărat centrată pe pacient, adică: întrebăm pacientul ce este important pentru el și care sunt principalele priorități ale acestuia. Pe baza a ceea ce spun pacienții sau familia, dezvoltăm apoi un plan de îngrijire și o strategie care să răspundă pacientului obiective și valori. "

Pentru unii oameni, spune Meier, obiectivul sau valoarea ar putea fi să trăiască cât mai mult timp posibil - indiferent de calitate.

"Poate că unul din 10 la unul din 20 de pacienți nu le pasă dacă sunt pe un ventilator și pe dializă pentru tot restul vieții lor. Ei așteaptă un miracol și asta vor ei", spune ea. "Ei înțeleg șansele și aceasta este alegerea lor. Și atunci vom face tot ce ne stă în putere pentru a ne asigura că obiectivele lor sunt respectate și respectate".

continuare

Dar unii pacienți, cum ar fi Merijane Block, se ocupă mai mult de calitatea fiecărei zile. Femeia din San Francisco, în vârstă de 57 de ani, a fost diagnosticată la vârsta de 38 de ani cu cancer de sân, care sa răspândit la nivelul coloanei vertebrale.

"Speranța mea este să trăiesc cât de mult pot, atâta timp cât pot. De fapt, pentru mine, accentul se pune pe spaimă." Durata vieții mele a încetat să mai fie la fel de importantă ca înainte de a fi eu a fost diagnosticat cu cancer. Întotdeauna mi-am dorit să trăiesc pentru a fi 100 de ani când eram tânăr și nevinovat - ca și anul în care am fost diagnosticat ", spune ea.

Medicul de îngrijire paliativ al lui Block prescrie un plasture medicamentat pentru dureri cronice de coloanei vertebrale, care ar fi debilitant altfel.

"Am durere tot timpul, dar nu trăiesc în această stare de durere agonizantă, deoarece durerea mea este de fapt bine gestionată", spune ea.

Deși gestionarea durerii este o parte majoră a îngrijirii paliative, pacienții pot căuta ajutor și cu alte simptome, cum ar fi greața, pierderea apetitului, oboseală, constipație, dificultăți de respirație și probleme de somn.

La fel ca Huggins, oamenii care se confruntă cu boli grave au adesea nevoie de sprijin emoțional și spiritual.

Beverly, o femeie în vârstă de 55 de ani din San Francisco Bay Area, care a cerut ca numele ei să fie reținut, a fost diagnosticat cu cancer de vezică urinară la vârsta de 37 de ani și a avut mai multe recurențe. Se simțea înfuriată, îngrijorându-se că bolile ei ar fi putut fi prevenite; ea crede că s-ar putea să fi izbucnit din vopselele textile pe care le-a folosit frecvent fără să știe de potențialul lor de cancer.

Îi resemnează presiunea de a fi un războinic optimist pentru cancer.

"Cancerul nu este un dar. Acesta este cel mai rău lucru care mi sa întâmplat vreodată", spune Beverly.

Familia și prietenii ei au îndemnat-o să fie pozitivă. Dar când un asistent social îi permitea să-și elibereze mânia, a început să facă față emoțiilor sale puternice. "Am simțit această compasiune de la ea, trebuie să fiu o persoană întreagă în ochii ei", spune Beverly.

Focalizare holistică

Îngrijirea paliativă este holistică. Pentru pacienți, aceasta înseamnă a răspunde provocărilor pe care le prezintă boala în fiecare aspect al vieții. De asemenea, înseamnă că îngrijirile paliative se extind la membrii familiei și îngrijitori. Serviciile de asistență pot include:

• educând membrii familiei despre boala, tratamentul și medicamentele pacientului
• îngrijire pentru îngrijitori
• ajutor la domiciliu cu transportul, mesele și cumpărăturile.

continuare

Dar flexibilitatea este importantă. Meier amintește un pacient, o femeie de 24 de ani care a dezvoltat leucemie acută. Avea o durere osoasă intensă, dificultăți de respirație severă, atacuri de panică, anxietate și o familie mare, devastată, cu un frate care era abuzator de substanțe. Ca urmare, nimeni din familie nu a vrut să aibă vreun medicament pentru durere.

"Aveți acest sentiment de complexitate și intensitate în ceea ce privește îngrijirea paliativă pentru această femeie tânără", spune Meier. "Sincer, nu cred că ar fi trebuit să treacă prin tratamentul ei dacă nu ar fi avut un tratament expert în ceea ce privește durerea, lipsa de respirație, anxietatea și o multitudine de consiliere și sprijin pentru familia ei".

Atunci când se confruntă cu o boală gravă, unii pacienți doresc reconcilierea cu un soț / soț străin sau copil, spune Chan. Asistenții sociali vor încerca să contacteze persoana la cererea pacientului.

Este îngrijirea paliativă eficientă?

Cu toate accentul pus pe întreaga persoană - chiar familia și relațiile - îngrijirile paliative îmbunătățesc cu adevărat calitatea vieții?

Într - un studiu publicat în august 2010 în New England Journal of Medicine, cercetatorii de la Massachusetts General Hospital a constatat ca pacientii cu cancer pulmonar avansat, care au primit de ingrijire paliativa timpurie au avut, de fapt ratele mai mici de depresie si de o calitate mai buna a vietii decat pacientii care au primit doar tratament standard.

Studiul efectuat la 151 de pacienți care au fost repartizați la întâmplare pentru a beneficia de îngrijiri standard ale cancerului pulmonar sau pentru a primi îngrijiri standard și îngrijiri paliative în același timp, a generat de asemenea o surpriză: Pacienții cu îngrijiri paliative au avut tendința de a trăi aproximativ 2,7 luni. Acest lucru s-ar putea datora unui tratament mai eficient al depresiei, o mai bună gestionare a simptomelor sau o nevoie mai mică de spitalizare.

Pentru un pacient cu cancer pulmonar avansat, acest timp suplimentar este semnificativ.

Daca am avea un nou agent de chimioterapie, care a adaugat trei luni la viata pacientilor cu cancer pulmonar, toata lumea ar fi alergat sa investeasca, Meier spune. "Cred că ceea ce este important pentru public să înțeleagă este că suferința este de fapt rău pentru sănătatea ta."

Înainte în îngrijirea paliativă

Când este potrivit