Atunci când un făt sau nou-născut este diagnosticat cu o afecțiune care pune viața în pericol, indiferent cât de devreme sau mai târziu în timpul sarcinii, este o pierdere pe care părinții îndurera.

Părinții își imaginează viitorul copilului lor din momentul în care află că așteaptă. Printr-o primă vizită la medicul prenatal, părinții pot avea nenumărate planuri pentru copilul lor. Acum trebuie să se facă planuri diferite. Din acest motiv, îngrijirea paliativă poate fi recomandată înainte, în timpul și după naștere.

Îngrijirile paliative sunt recomandate pentru nou-născuții care:

• Sunt născuți la o greutate foarte mică la naștere (adică o lire sau mai puțin)
• Se nasc inainte de 23 de saptamani de gestatie
• Se nasc cu o anomalie sau malformație letală
• Va avea mai multă povară decât să beneficieze de tratamente suplimentare pentru starea lor

Îngrijirile paliative pot începe imediat ce se face un diagnostic, chiar dacă este în timpul sarcinii. Dacă un copil sau un făt are o condiție care pune viața în pericol, medicii vor oferi părinților un set de opțiuni. Furnizorii de îngrijire paliativă ajută părinții să facă și să facă față acestor decizii.

Știți ce simțiți este normal

Obținerea unui diagnostic al unei afecțiuni a copilului care pune viața în pericol poate fi cea mai proastă veste a vieții unui părinte. Atunci când o anomalie este diagnosticată prenatal, părinții se pot aștepta să simtă un număr de emoții normale. Unele dintre cele mai tipice reacții includ:

• Discreție în diagnostic
• Vina pentru posibilitatea de a face ceva care ar fi cauzat acest lucru
• Gânduri de a nu purta o sarcină la termen și vina asociată
• Teama de a nu fi în stare să ai un copil sănătos

Faceți planuri detaliate

Furnizorii de îngrijire paliativă vor ajuta părinții să facă planuri detaliate pentru livrare și pentru viața copilului, chiar dacă copilul are o perioadă limitată de timp pentru a trăi.

Planurile de naștere includ persoanele care vor fi prezente în camera de livrare; ce eforturi de resuscitare sau prelungire a vieții, dacă este cazul, vor fi făcute; ce ceremonii religioase, cum ar fi botezul, vor avea loc; și dacă bebelușul va fi alăptat și ținut. Părinții pot fi întrebați ce intenționează să numească copilul.

Deciziile vor include, de asemenea, ceea ce părinții ar dori să facă cu copilul în timp ce el sau ea este în viață. Această listă de dorințe poate include luarea de fotografii de familie, primirea vizitatorilor, scutecul și îmbrăcarea copilului sau ambalarea acestuia într-o pătură de familie transferată de-a lungul generațiilor. Unii părinți exprimă dorința de a avea doar puțin timp singur cu copilul lor. Echipa de îngrijire paliativă va face ceea ce este necesar pentru a onora dorințele părinților.

continuare

Medicii recomandă ca, înainte de naștere, cuplurile să discute nu numai boala care amenință viața copilului, ci și viața sa. Părinții au spus că realizarea de planuri le-a ajutat să se simtă în controlul situației lor.

Părinții ar trebui să învețe tot ce pot despre starea copilului lor. La diagnosticul inițial, părinții vor fi șocați și probabil nu vor absorbi informații dincolo de un prognostic slab. Părinții se pot împuternici cu cât mai multe informații pe care le pot găsi despre diagnostic după ce au avut timp să proceseze știrile.

Un lucru pe care părinții trebuie să îl înțeleagă este că medicii pot oferi doar o speranță medie de viață - și nici un individ nu este absolut normal. Părinții pot fi, uneori, la fel de tulburați dacă un copil își depășește speranța de viață așa cum ar fi dacă nu ar ajunge la el. Această neplăcere este cauzată parțial atunci când părinții nu știu ce să facă cu copilul lor dacă trăiește mai mult decât se aștepta. Din acest motiv, planurile de urgență ar trebui să fie întotdeauna în vigoare.

În căutarea de informații, părinții pot dori oa doua opinie. O a doua opinie în unele cazuri poate fi de ajutor, chiar dacă confirmă doar diagnosticul inițial.

Părinții pot să vină peste mesajele de pe Internet și blogurile în cercetarea lor. Acestea pot furniza adesea părinților sfaturi utile de la alții care au avut experiențe similare, cum ar fi cum să explicați circumstanțele fraților copilului. Cu toate acestea, părinții ar trebui să fie atenți la ceea ce citesc. Anecdotele despre miracolele postate pe bloguri pot duce uneori la așteptări nerezonabile și la alte dureri.

Profesioniștii în îngrijirea paliativă recomandă prudență atunci când părinții împărtășesc situația lor altora. Părinții ar trebui să ia în considerare discutarea situației și a planurilor cu familia și prietenii, care vor fi de susținere. Opiniile discordante ale celor dragi pot provoca uneori durere și vină.

Știu că este bine să mori și că toată lumea se îndurește diferit

Nu toți părinții care se așteaptă să se simtă în regulă pentru a plânge pierderea unui copil pe care nu-l pot cunoaște niciodată.

De obicei este util să te întristezi și să vorbești despre durerea ta cu celălalt părinte. Cuplurile trebuie să înțeleagă că fiecare persoană se înfurie diferit.Unele cupluri spun că căsătoriile lor au fost salvate după ce au înțeles că soții lor au fost îndurerați la fel de intens ca și ei, chiar dacă au arătat emoții mai puțin exterioare.

continuare

Îngrijiri paliative neonatale: Sarcina

Înainte de naștere, furnizorii de asistență medicală vor ajuta părinții să pună în aplicare toate planurile pentru nașterea, viața și moartea copilului. Atunci când un copil este așteptat să trăiască mai mult de două zile, părinții au adesea opțiunea de a lua copilul acasă. În anumite cazuri, serviciile de hospice perinatale pot ajuta la planificarea tranziției la domiciliu și aranjează îngrijirea la domiciliu cu părinții.

Îngrijirea în acest moment se poate concentra în parte pe bunăstarea psihosocială și spirituală a părinților și a fraților. Familiile vor fi adresate unui asistent social sau altui profesionist în domeniul sănătății mintale și, dacă se dorește, unui capelan spital.

Părinților li se permite să includă rudele, prietenii apropiați sau clericii în consultările și luarea deciziilor. Specialiștii în viața copiilor pot ajuta să văd că nevoile emoționale ale fraților sunt îndeplinite și că întrebările lor sunt răspunsate.

Îngrijire paliativă neonatală: livrare

Atunci când un nou-născut nu este așteptat să trăiască mult după naștere - fie ore, zile sau săptămâni - planul nașterii poate include limitarea numărului de persoane din camera de livrare.

Pentru o naștere normală, pot exista mai mulți profesioniști din domeniul sănătății în cameră. Pentru un nou-născut cu o speranță de viață scurtă, în funcție de măsurile de prelungire a vieții, livrarea poate fi efectuată numai de către medic. Aceasta ajută la o livrare cât mai simplă și mai intimă și maximizează timpul pe care părinții îl pot petrece singur cu copilul.

Îngrijirea paliativă neonatală: Viața

Concentrându-se pe viață, și nu pe deplin pe moarte, este un obiectiv major al îngrijirii paliative neonatale. Pe lângă abordarea oricăror dureri sau disconforturi pe care le poate întâmpina nou-născutul, echipa de îngrijire paliativă va face ceea ce poate pentru a asigura că viața nou-născutului este o experiență pozitivă pentru părinți și frați.

Echipa va ajuta planul ca părinții să aibă posibilitatea de a-și părăsi copilul. Aceasta ar putea fi prin înghețarea, alăptarea, scutecul sau îmbrăcarea copilului. Unele unități ICU neonatale îi învață pe părinți cum să își mascheze nou-născutul pentru a ușura durerea sau disconfortul.

Părinții și frații vor avea, de asemenea, ocazia de a face amintiri cu nou-născutul. Mâinile și amprentele copilului pot fi făcute de multe ori. Pot fi salvate blocuri de păr. Imaginile și videoclipurile pot fi realizate de profesioniști instruiți pentru a fotografia nou-născuții în UTI. Pot fi uneori făcute amenajări pentru a duce copilul în aer liber sau într-un mediu pașnic non-medical. Ceremoniile religioase pot fi realizate de către capelanii din spital sau clerul adus de familie.

Dacă familia dorește să-și ia copilul acasă, scopul grijii va fi să faciliteze tranziția copilului acasă cât mai curând posibil.

continuare

Îngrijire paliativă neonatală: durere și deces

Suportul pentru supraviețuire ar trebui să înceapă imediat ce un copil este diagnosticat cu o afecțiune care pune viața în pericol și va continua după ce familia a fost externată din spital și după ce un copil a decedat. Printre măsurile pe care îngrijitorii paliativi le iau pentru a sprijini familia în durerea lor sunt:

• Conectarea familiei cu asistenții sociali, capelanii, consilierii de durere și grupurile de sprijin
• Educarea familiei în legătură cu procesul de durere
• Conectați familia cu părinții care au suferit o pierdere similară
• Participarea la servicii memoriale
• Păstrați legătura cu familia prin carduri și apeluri telefonice
• Gazduieste memoriile anuale la spital

Mulți părinți raportează găsirea unui confort sporit în grupurile de sprijin și în continuarea contactului cu spitalul și cu personalul.

Nu poate exista o pierdere mai mare decât pierderea unui copil. Îngrijitorii paliativi neonatali îi ajută pe părinți să profite din plin de viața copilului lor și să îi susțină prin durerea lor.