Cuprins:
15 octombrie 2018 - Ceremoniile cu sonerie pentru a marca sfârșitul tratamentului pentru cancer sunt acum răspândite la clinicile de cancer din jurul Statelor Unite. Este dificil să găsești un centru fără clopot sau clopote.
Fiecare ceremonie găzduiește un pacient care a terminat un ciclu complet de chimioterapie sau radiații. Onoarele vor auzi un clopot și adesea vor citi un poem scurt pe perete alături de clopot. Evenimentul are rolul de a oferi un sentiment de închidere unei experiențe adesea dificile.
Pentru pacienți, familii și îngrijitori care participă, clopoțelurile sunt foarte emoționale și cathartice.
"Vom merge de la lacrimi la ras in aproape fiecare ceremonie", a spus Bonita Ball, un manager de asistenta medicala care a lucrat pentru a obtine un clopot instalat acum 4 ani la o unitate de chimioterapie in spital la Spitalul Pennsylvania din Philadelphia.
La Roswell Park Comprehensive Cancer Center din Buffalo, NY, există un mare "clopot de victorie" în lobby-ul principal. "Puteți să îl auziți în primele patru etaje ale clădirii noastre clinice principale și este o surpriză atât de fericită", a spus Beth Lenegan, directorul departamentului de îngrijire pastorală din centru. "Toată lumea care aude clopotul oprește ceea ce fac, zâmbește și aplaudă".
Poate nu toți.
Pentru pacienții a căror cancer s-a răspândit, care nu pot "bate" cancerul, sunetul clopotului poate declanșa furie, resentimente, demisie sau depresie, potrivit diferitelor conturi online.
Tratamentul - în special chimioterapia - va face parte din restul multor vieți ale acestor pacienți. Nu există nici un sfârșit.
Într-un eseu recent, Katherine O'Brien, pacient cu cancer de sân în stadiul IV din Chicago, are sfaturi pentru centrele de cancer: scapă de clopotele din apartamente care dau injecții cu chemo sau IV.
"Dacă aș fi condus o clinică de cancer, în zona de infuzie nu ar exista clopot. Nu-mi pasă dacă" toată lumea este invitată să o sune ". Cum v-ar plăcea să fiți acolo săptămâna după săptămână în permanență atașat unui pol IV, pentru ca alții să-și sărbătorească numirile finale? ea scrie.
"Nu spun că este greșit să sărbătorim sfârșitul tratamentului", spune O'Brien. "Spun că este insensibil să participi la o petrecere de dans în suita de infuzie în fața altor pacienți care vor raporta chemo pentru tot restul vieții lor. De ce să nu distribuiți în mod liniștit certificatele de finalizare?"
continuare
Cuvintele lui O'Brien sunt reținute, în comparație cu cele ale lui Judit Saunders, un pacient cu cancer de sân metastatic, care scrie blogul "Viața pe care nu am așteptat-o".
"Nu-mi place asta!" ea scrie despre clopot și ceea ce pare să sugereze - că odată ce se termină tratamentul, "viața revine la ceea ce a fost înainte".
Saunders este plin de clopot și de sonerii: "Personal mi se pare puțin ignorant și neplăcut să văd că oamenii își exprimă entuziasmul când ceilalți din jurul lor se luptă pur și simplu să rămână în viață".
"Ar trebui să sun clopotul?" a fost un subiect de bord pentru pacientii de pe breastcancer.org, un site popular pentru consumatori si laici. Pe site, o femeie cu cancer metastatic din Ottawa, Ontario, a raportat că i sa spus că "trebuie să sune" chemo clopotul spitalului și cere sfaturi.
A primit 59 de răspunsuri de la alți pacienți. Acestea se referă la împărțirea uniformă între disprețuirea ritualului și îmbrățișarea momentului finalizării unui tratament. Ca o femeie care îi place clopoțelul spune: "Trebuie să sărbătorim micile victorii".
O altă femeie din New York relaționează o posibilă problemă culturală cu ceremonia. "Există o superstiție evreiască despre faptul că nu dorim să atragem ochiul rău, de aceea nu avem dușuri înainte ca copilul să se nască", am înțeles de ce nu vreți să sunați clopotul ".
Alte femei exprimă o înțelepciune populară similară despre clopotul care poate fi rezumat astfel: Nu încercați soarta.
Ce gândește și propune medicul
Doctorii au observat că ceremonia clopotelor poate crea stânjenire și inimi grele.
John Marshall, MD, de la Centrul de Cancer Complicat de la Georgetown din Washington, DC, este responsabil de unitatea de chimioterapie IV a centrului pentru cancerele colorectale, care include un clopot. - Ar trebui să avem clopotul ăsta? a întrebat într-un videoclip Medscape la începutul acestui an, după ce a povestit despre un pacient care sa simțit izolat de soneria sa.
Se întreabă dacă pacienții cu cancer metastatic, ca niște sonerii care nu au clopot în centrul său, au nevoie de un eveniment de tip "aniversare" sau ceva care le permite să recunoască lupta pe care o au în continuare.
continuare
Acum, luni, Marshall spune: "Este o problemă mare și, nu, nu am rezolvat problema, deși am crescut sensibilitatea față de personalul medical și de alții".
Ball, care este o asistentă medicală înregistrată, a subliniat că personalul ei de la Spitalul din Pennsylvania închide ușile camerelor persoanelor cu un prognostic proastă.
Echipa lor a învățat din experiență. La început, ceremoniile lor au inclus mereu prăjituri și au fost foarte asemănătoare cu petrecerile.
"Am realizat că nu este o sărbătoare pentru toată lumea, deci suntem acum intenționați și sensibili atunci când facem acest lucru", spune Ball.
Dar ea a recunoscut, de asemenea, că clopotul lor se află într-o "poziție centrală", lângă stația asistentei, în mijlocul unei unități de chemo IV cu 18 paturi.
Anne Katz, o asistentă medicală înregistrată din Winnipeg, Manitoba, și autorul După ce auzi sunetul … 10 provocări pentru supraviețuitorul de cancer , sună "un moment de santinelă", dar spune că poate "trimite un mesaj mixt".
In timp ce sfarsitul tratamentului activ, fie chimioterapie sau radioterapie, este cu siguranta o piatra de hotar, nu este sfarsitul tratamentului sau efecte secundare pentru multi, spune ea intr-un e-mail.
Urmatorii pasi in tratament, cum ar fi terapia endocrina pe termen lung pentru cancerul de san sau cancerul de prostata, sunt "adesea neasteptate si supravietuitorii pot fi frustrati", spune ea. Katz a adăugat că ceremonia de sosire a clopotelor, cu sugestia de finalitate, poate conduce familia și prietenii să aibă "așteptări nerealiste privind ceea ce poate sau ar trebui să facă supraviețuitorul".
Fragilitatea speranței
Rosie Park Lenegan explică faptul că clopotul este destul de mult despre speranță - pentru pacienți și personal. "Când sună clopotul, este într-adevăr un semn de speranță pentru toți cei care o aud - cei nou diagnosticați, cei de pe calea tratamentului, cei care ar dori să renunțe și aceia dintre noi care lucrăm la centrul de cancer, ", spune ea.
"Este un moment real de sărbătoare", spune Lenegan.
Momentul poate sau nu poate dura.
Într-un eseu, Vivek Subbiah, MD, medic oncolog la MD Anderson Cancer Center din Houston, povestește despre "Jenny", un băiat de 18 ani cu un cancer osos slab prognostic care suportă un picior sub genunchi amputarea și apoi stăpânii de mers pe jos și de funcționare folosind o proteză împreună cu o "chimioterapie riguroasă și eroică".
continuare
În cele din urmă, există "lumină la capătul tunelului" - scanările lui Jenny se întorc curând la vizita la clinică și nu există semne de cancer.
Dar Jenny a venit singură la această vizită de bun-știri la Spitalul de Cancer pentru Copii MD Anderson și, ca urmare, vrea să amâne audierea clopotului pentru următoarea vizită, pentru ca prietenii și familia ei să fie prezenți.
Următoarea vizită a lui Jenny nu mai este de 8 săptămâni mai târziu, când are o scanare în piept programată cu câteva ore înainte de ceremonia de apel în clopot.
La clinică, Jenny și familia ei se alătură întregii echipe de tratament din jurul clopotelor. Va avea o vizită cu oncologul ei, Subbiah, după ceremonie.
Înainte de a se alătura familiei, Subbiah verifică dacă scannările lui Jenny au fost adăugate în final la sistemul informatic MD Anderson.
"Ecranul se deschide și inima mea se scufundă, nu, a dezvoltat o tumoare metastatică în plămânii ei, era complet lipsită de simptome", explică Subbiah.
Tânărul doctor merge la clopot, unde Jenny începe ritualul de a primi certificatul și sună de trei ori pe clopot. Toată lumea înveselește. Fotografiile sunt luate. Jenny spune că este cea mai fericită zi din viața ei.
În cele din urmă, Subbiah cere familiei să intre în biroul său. Vestea proastă este împărtășită. Opt luni mai târziu, Jenny moare.
La o lună după ce Jenny a trecut, familia îl vizitează pe Subbiah, iar ei își amintesc de recunoștința lor și de Jenny că au avut experiența clopoțelului. Îi dau o imagine preferată de la ceremonie. El crede că cele trei surori ale lui Jenny vor păstra aceeași fotografie și o vor afișa pe un perete, masă sau mantel și că, atunci când o vor privi, "vor simți bucuria acelui moment când sună clopotul".